Project
Op zoek naar nieuwe antwoorden
De geldende (wetenschappelijke) kennis over mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag is vooral cijfermatig en kwantitatief. Er is weinig onderzoek gedaan naar de ervaringen van mensen met een verstandelijke beperking, begeleiders, familieleden en andere betrokkenen in vastlopende situaties met moeilijk verstaanbaar gedrag.
Met Project WAVE wilden we nieuwe antwoorden zoeken op de vraag wat moeilijk verstaanbaar gedrag betekent en wat dit vraagt van goede zorgverlening. Het doel was om alle betrokkenen ín en dóór deze gezamenlijke zoektocht zo toe te rusten dat zij zich gesteund wisten om op nieuwe manieren te kunnen nadenken en doen met betrekking tot moeilijk verstaanbaar gedrag.
Nieuwe perspectieven op professionaliteit en moeilijk verstaanbaar gedrag
De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is zich, door druk vanuit de samenleving, wetgeving en instanties, steeds meer gaan richten op transparantie, verantwoording, veiligheid en het voorkomen van incidenten. De krachtige focus op het voorkomen van wat mis kan gaan zien we niet alleen terug in de grootschalige toepassing van protocollen, methodieken en de manier waarop deze worden geïnterpreteerd en gebruikt.
Omdat mensen in de complexe zorg vrijwel onzichtbaar zijn in contexten waarin andere perspectieven gelden dan in de zorg, blijft er – naast alles wat er wél wordt opgemerkt – logischerwijs veel buiten beeld als we alleen door de ‘professionele-zorgcontext-bril’ kijken.
Ruimte maken voor andere vormen van kennis
De afgelopen jaren is er uiteraard ook veel kennis en kunde ontwikkeld in de begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. Maar toch blijkt deze kennis en kunde helaas niet altijd toereikend waardoor zorgprofessionals geregeld met hun handen in het haar zitten.
De eerder al genoemde vorm van professionalisering leidt ertoe dat professionals steeds minder worden uitgenodigd om hun impliciete instrumentarium (zoals emoties, verbeelding, intuïtie en morele kennis) in te zetten in hun dagelijks werk. Dit is opmerkelijk omdat juist die kennisbronnen grote waarde kunnen hebben in de omgang met moeilijk verstaanbaar gedrag dat tegenwoordig immers wordt gezien als het gevolg van interacties tussen de persoon en zijn omgeving.
Was het misschien tijd om de kennis en vaardigheden van buitenstaanders te leren benutten?
Om die vraag te onderzoeken vormden het Centrum voor Consulatie en Expertise samen met de Universiteit voor Humanistiek, VUmc Metamedica, 6 zorgaanbieders, opleidingen Social Work en Verpleegkunde en de AVG-opleiding vanaf 2019 een driejarig samenwerkingsverband: WAVE. Binnen dit onderzoeksproject wilden we in 13 casussen meer ruimte maken voor het impliciete instrumentarium: voor de emoties, verbeelding, intuïtie en morele kennis van alle betrokkenen.
De grote vraag was natuurlijk: wat zou deze langdurige samenwerking en uitwisseling tussen in- en outsiders (buitenstaanders) opleveren? Zou er iets van de kennis en vaardigheden van de 'outsider-onderzoekers' ingeweven worden in de casus, waardoor de kwaliteit van leven van de 13 hoofdpersonen zou verbeteren? En hoe kunnen we hetgeen we van WAVE leerden benutten in andere zorgsettingen en in het onderwijs?