Aanpak
Rolverdeling bij de uitvoering
Met WAVE wilden wij meer ruimte maken voor de ervaringen, wensen, verwachtingen en zorgen van mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking (en hun verwanten) in vastlopende situaties rond moeilijk verstaanbaar gedrag. Om hen een hoofdrol te kunnen geven, moesten de andere betrokkenen bereid zijn om een stap opzij, vooruit, of zelfs achteruit, zetten.
Verdeeld over 6 zorgaanbieders hebben 12 mensen zonder ervaring in de zorg – maar mét relevante kennis en ervaring op andere levensgebieden – als outsider-onderzoeker meegelopen, meegekeken en meegedacht. Gedurende het gehele proces hebben zij over hun observaties en ervaringen verslag uitgebracht aan de hoofdonderzoekers én deze ingebracht in de situatie van de verschillende hoofdpersonen.
- De betrokken zorgprofessionals (begeleiders, orthopedagogen, AVG), verwanten en leidinggevenden hadden misschien wel de belangrijkste rol: zij waren ‘sleutelfiguren in het onderzoeksproces’, ‘medeonderzoekers’, ‘facilitators en ambassadeurs van innovatie’.
- De outsider-onderzoekers en de ‘insiders’ moesten voldoende vertrouwen in elkaar krijgen om – ieder op eigen wijze – deel te (blijven) nemen aan WAVE.
- De nieuwkomers liepen stage in een casus of voerden daar een afstudeeropdracht uit. Zij deden dit in afstemming met hoofdonderzoekers en de ‘insiders’. Zij werden ook betrokken bij de bezigheden van de outsider-onderzoekers.
- De hoofdonderzoekers coördinerden het onderzoek en voerden het ten dele ook zelf uit. Daarnaast waren ze verantwoordelijk voor de opleiding en begeleiding van de outsider-onderzoekers en bewakten zij dat WAVE de onderzoeksvraag bleef volgen.
Inweven van outsider-onderzoekers
Bij iedere casus was gedurende twee jaar één outsider-onderzoeker betrokken. Na een periode van voorbereiding en introductie keken de outsider-onderzoekers naar interacties tussen de hoofdpersoon met moeilijk verstaanbaar gedrag en anderen, hoe daarin wordt gehandeld en hoe deze interacties gevormd worden door de culturele, sociale, fysieke zorgcontext. Zij werden hierin begeleid door de hoofdonderzoekers.
In deze eerste fase stond vrije beeldvorming centraal.
- Wat valt op?
- Wat speelt er?
- Wat heeft daarmee te maken?
De outsider-onderzoekers werden uitgenodigd om een zo compleet mogelijk beeld te vormen van wat er volgens hen gebeurt. Welke mogelijkheden en moeilijkheden ervaren zij?
Essentieel hierbij was om de outsider-onderzoekers te vrijwaren van beïnvloeding door de geldende professionele logica en deskundigenkennis; zij werden door de hoofdonderzoekers expliciet geïnstrueerd en begeleid om die perspectieven niet zonder meer over te nemen. Desgewenst werd dit proces begeleid in samenspraak met een zorgverantwoordelijke.
Inweven van nieuwkomers
Binnen de HBO-opleidingen Social Work en Verpleegkunde is weinig aandacht voor mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. Ook in de dagelijkse begeleiding van deze mensen werken voornamelijk mensen met een MBO-opleiding. De inzet van HBO-studenten bij WAVE zagen de samenwerkingspartners vanuit onderwijs en zorg als een mogelijkheid om dit hiaat te dichten.
De inzet van studenten kon verschillende vormen aannemen. De afstudeer-nieuwkomers stemden in het kader van het project hun rol af op die van de outsider-onderzoekers, bijvoorbeeld door met hen mee te lopen, interviews met hen te houden of bij hun besprekingen aanwezig te zijn. Ze konden ook zelfstandig een deelonderzoek uitvoeren of bijvoorbeeld een deel van de data-analyse op zich nemen.
Gepland was dat hun inzet tweemaal per jaar mogelijk zou zijn, van februari t/m juni of van september t/m december. Daarnaast zouden twede- of derdejaars studenten in afstemming met de hoofdonderzoekers in het kader van hun stage ook een kortere opdracht kunnen uitvoeren.
Dataverzameling en -analyse
Dataverzameling vond plaats d.m.v. participerende observatie, (in)formele individuele en groepsgesprekken, halfgestructureerde interviews, (bestaande) audio- en video-opnames, documentanalyse en literatuurstudie. De outsider-onderzoekers en nieuwkomers zouden daarnaast een reflexief logboek bijhouden, waarin ze zouden stilstaan bij wat er gebeurt in de communicatie met en tussen de onderzoekdeelnemers.
Onze onderzoeksbelangstelling ging in brede zin uit naar wat de ‘insiders’ in de 13 casussen zouden doen (en laten) in interactie met elkaar, en wat daardoor (on)mogelijk zou worden gemaakt. De outsider-onderzoekers zouden zich bijvoorbeeld richten op wat er gebeurt in interacties rondom wek-, was- of eetmomenten, op de dagbesteding, bij uitjes, tijdens mdo’s of familiegesprekken, hoe zij dit interpreteren en welke (on)mogelijkheden zij ervaren.
De data bestaan o.m. uit dagboeken, foto- en videomateriaal en logboeken van de outsider-onderzoekers. Deze data werden op verschillende momenten en manieren geanalyseerd, afhankelijk van het doel, bijvoorbeeld voor gebruik in de CoP, een gastles, een blog, een wetenschappelijk artikel en/of een documentaire.